Hunter Steinitz, 18 anos, tem uma condição genética rara chamada de ictiose arlequim, cuja característica principal é o engrossamento da pele. Por conta disso, ela tem manchas secas em todo o corpo, e muitas pessoas pensam que ela é uma vítima de queimaduras.
A condição também significa que ela não é capaz de fechar os olhos, além de ter que usar uma peruca, porque seus folículos pilosos são bloqueados por pele. Mais gravemente, Hunter vive em constante perigo de desidratação, porque não pode suar. Por fim, seus movimentos também são limitados pela pele grossa, que a impede de flexionar os dedos.
No passado, muitos pacientes com ictiose arlequim não sobreviviam ao primeiro ano de vida, porque a falta de gorduras vitais na pele não as protegia contra bactérias e contaminantes. Hoje, a medicina ajuda os pacientes a gerirem melhor a condição, de forma que Hunter pode viver por mais tempo.
“Minha pele não contém a umidade e gordura que todos têm entre suas células da pele, como a argamassa entre tijolos das casas”, explica Hunter, de Pittsburgh, nos Estados Unidos. “Tudo o que tenho são os tijolos”.
Com o conselho dos médicos, Hunter começa cada dia com uma sessão de beleza muito longa. Ela toma um banho às vezes com duração de duas horas, dando tanta umidade quando possível para sua pele. Em seguida, ela aplica uma variedade de loções e óleos, que ela esfrega gentilmente para bloquear a umidade, reaplicando-a durante o dia.
“Minha vida tem sido muito difícil”, conta. “As aulas de educação física eram as piores. Você é forçado a estar em contato físico com o outro, e as pessoas odiavam que eu as tocasse. Muitas vezes os professores não faziam nada, porque não sabiam como reagir”.
Para parar o bullying, Hunter muitas vezes teve que agir por conta própria. “Eu ia para cada sala de aula no prédio e dizia: ‘Ei, sou a Hunter, eu tenho essa condição, você não pode pegá-la, ela não é contagiosa’”, afirma a garota.
Seu pai, Mark, 58, um funcionário de restaurante, e sua mãe Patti, que morreu de câncer há dois anos, a incentivaram a se defender. Patti dizia que era seu trabalho educar as pessoas, já Mark a pedia para viver um dia de cada vez, que as pessoas ao seu redor ficariam mais velhas e entenderiam.
Finalmente, Hunter começou a amar o seu corpo, percebendo que ele a torna única e a ajuda a ser mais forte. “Eu percebi que eu seria uma pessoa totalmente diferente sem ele”, disse. “Minha família seriam pessoas diferentes. Eu não teria os mesmos amigos – os realmente especiais que me ajudaram a passar por tudo. Devo tudo sobre a minha vida para a doença”.
Hunter ingressará em uma universidade em setembro e está se tornando uma porta-voz das pessoas com a mesma condição. Ela já começou a dar palestras motivacionais em faculdades e escolas, junto com a fundação FIRST.
“Uma das coisas mais difíceis de viver com ictiose é a reação das pessoas. A condição nos dá uma aparência chocante e as pessoas não sabem o que fazer. Nós estamos tentando ensiná-las que elas não podem pegar a doença, não somos contagiosos. É normal ser diferente, não se encaixar na norma”, fala.
Fontes:[DailyMail]
Autor:
Vinicius Delmondes
Artigo:
Data: 12/08/2013
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